Foto: Dook van Gils

Estafette voor onderzoek naar Myotone dystrofie

Twee jaar geleden fietsten Gerard Wellenberg uit Epe en zijn neef Tom Niens uit Hoonhorst ongeveer 1.200 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de erfelijke en vaak dodelijke spierziekte Myotone dystrofie. Een fietstocht door heel Nederland waarbij ze verschillende families bezochten die te maken hadden met MD.

Dit jaar is er in estafettevorm een fietstocht opgezet, die op 1 mei begonnen is en tot 31 mei duurt. Deelnemers leggen allemaal te voet, op de fiets, in een rolstoel of op skates een stukje van de verschillende routes af en laten zich sponsoren door familie, vrienden of het bedrijfsleven. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft 18 routes uitgestippeld en deelnemers aan elkaar gekoppeld. Zo kwam de familie ter Wee uit Geesteren terecht bij de familie Wellenberg in Ommen. Lies ter Wee vertelt: “Mijn man, die inmiddels is overleden, had MD. Daar kwamen we pas achter toen de diagnose MD bij een van onze kinderen gesteld werd. Ook twee andere kinderen bleken toen MD te hebben. Bij MD worden de gevolgen per generatie erger.” De familie ter Wee overhandigde het estafettestokje en een cheque van ruim 1.600 euro aan Gerard. De familie ter Wee fietste terug naar Geesteren, Gerard en zijn neef reden, met in hun kielzog familie en vrienden, naar Epe.

Gerard heeft twee broers, waarvan er inmiddels een is overleden, en een zus die MD hebben. Zijn moeder is op 58-jarige leeftijd in 1991 aan de gevolgen van MD overleden, maar het was toen niet bekend dat zij de ziekte had. Er moet nog veel onderzoek gedaan worden naar de ziekte, en daarvoor is geld nodig. Het streven van Gerard en de andere deelnemers aan de MD-estafette is om 25.000,- op te halen. Gerard gaat dat geld zelf aanbieden op 3 juni aan het Radbout UMC in Nijmegen. De vorige fietstocht heeft zo’n 68.000,- euro opgeleverd. Inmiddels zijn er twee expertisecentra gerealiseerd voor deze meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen.

Op de site van het Prinses Beatrix Spierfonds staat alle informatie. Ook op www.mddewerelduit.nl is van alles te vinden over MD en over de acties. Op gironummer NL 82 INGB 0000 000969 t.n.v. het Prinses Beatrix Spierfonds kunnen giften overgemaakt worden o.v.v. MD-actie.

Artikel delen:
Foto's 3
Foto: Dook van Gils
Foto: Dook van Gils
Gerelateerde berichten